E' un'Associazione formata da
genitori di ragazzi thalassemici alla quale possono aderire persone
appartenenti ad ogni ceto sociale con l'unico scopo di aiutare i meno
fortunati.
L'Associazione si occupa, da
oltre 20 anni, di:
a) Prevenzione della thalassemia
b) Sensibilizzazione alla donazione e raccolta del sangue in favore dei
ragazzi thalassemici, leucemici e di qunt'altri abbisognano, per
vivere, di questa preziosa linfa.
PERCHE' SERVE IL SANGUE
AI RAGAZZI THALASSEMICI?
La thalassemia, come si
sa, è una malattia ereditaria che può essere trasmessa da due coniugi
portatori (sani) della cosiddetta “tara thalassemica”.
Quando due
portatori sani (che sono persone in buona salute) generano un figlio,
sono di fronte alle seguenti possibilità: per il 25% possono generare
un figlio perfettamente sano (cioè neppure portatore di Thalassemia);
per il 50% possono generare un figlio sano (come loro, portatore della
tara thalassemica), mentre per il restante 25 % possono avere un bambino
malato di thalassemia.
In che cosa consiste questa patologia?
Chi è affetto di thalassemia major non è
detto che non possa andare incontro ad un futuro e ad una buona qualità
di vita. Oggi con le terapie moderne questo è possibile! La terapia
principale per un thalassemico è quella di sottoporsi periodicamente a
trasfusioni di sangue. Il fabbisogno di sangue varia da soggetto a
soggetto. Alcuni trasfondono ogni 15 giorni, altri 20, altri ancora ogni
mese o due.
Oltre alle trasfusioni di sangue, il
bambino, o il ragazzo, o l'adulto thalassemico, si deve sottoporre anche
a terapie farmacologiche che, come detto, col tempo diventano sempre più
sofisticaste e migliorative. Tutto però è possibile, lo ripetiamo, se il
thalassemico ha a disposizione, quando ne ha necessità, le sacche di
sangue per le sue trasusioni.
Ecco perchè è importante il donatore.
Senza i donatori di sangue i
thalassemici non possono vivere!!!
E torniamo alla domanda iniziale: perchè
serve il sangue?
Abbiamo detto che un bambino malato di
thalassemia è generato da due portatori sani. Nel DNA di questi
funzionano alcuni geni. Quali? Quelli della riproduzione dei globuli
rossi. Se al momento della genesi si incontrano questi due cromosomi mal
funzionanti, il midollo osseo del nascituro non saprà riprodurre i
globuli rossi e non sarà in grado di tenere l'emoglobina ai giusti
livelli.
Per i primi mesi il bambino non avrà grossi
problemi visto che è provvisto della cosiddetta emoglobina fetale. I
problemi cominciano con la crescita, quando cioè l'emoglobina fetale
lascia il posto a quella del bambino – adulto: Ecco, è in quel caso che
bisogna dare all'organismo quel prodotto che non è capace di produrre da
se. I globuli rossi, ossia le trasfusioni di questa componente del
sangue. |